記事を書く　主婦しながらお小遣い

ブログのお友達からバトンを受け取りました。

初めて聞いた病気でした。少しでもと思い私もブログに記してみました。

どうか　たくさんの方が　このバトンを受け取って下さり


また　読んで下さいますように・・・


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一人でも多くの方に知っていただきたい・・

そんな、心のバトンです。

そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

　お時間のある方は御願いします。

　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

　よろしくお願いいたします m(_ _)m


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一日も早く治療法が見つかることをお祈りしています。

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もう長いこと流行まくってるダイエットブーム！！
その中でもダイエットクッキー凄く売れてるのね。
いろんな種類もあるんだよね。

私も友達から2枚頂き食べました。

美味しい〜

と言い合いながら食べました。

それを思い出し・・・・

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夏休みはバタバタで記事を書く時間もありません。
こんなときに慌てて書いても×を頂くだけなので・・・
　
経験者は語りますよ〜

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ブログ記事を書く時は凄く頑張って書くんですね。
でも後がダメなんですね〜

みんなもよく知ってるブログ広告.comのサイトと
気が合わないの！！
って私が勝手にミスるだけだけど・・・・

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最近はアクセスアップをしないとと思い悪戦苦闘です。

人気blogランキングにも登録しました。

もちろんトラッフィックエンジンにも多数参加してます。

皆が1番薦めてるリンクスタッフ

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やっと会員登録までいったのに・・・
なかなか記事以来が来ない・・

募集はかかるんですよ〜
でも抽選漏れしてしまう！！！
だけど長年狙っていただけあり報酬は高いですね。
しかもモニター記事だから私の得意分野です。

今応募してるのが2記事あるの〜
1つは凄〜く報酬が高い！！

何人か私の所から登録して下さった方も皆さんが登録できたわけでは
無いです。
私もこのブログで申請して4度もバツを頂きました。
アフィリエイトブログやブログ記事ばかりのブログはダメなのかな？
私は半年前に開設して日記のような楽天ブログがあります。
それで申請したら半日くらいで申請降りました。
え〜下りた〜
私の方が驚きでした。

登録という大きなハードルを越えてもまた大きなハードルが
あるのね。
報酬が高いから仕方ないのかな？

フード＆ドリンク、コスメやデジモノを『無料』で体験！

ブロガーの新常識【B-Promotion（ビープロモーション）】

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続きになりますがまずロリポップ！ですがこれは有料です。
私はHPがあるのですが月々263円とドメイン料年間990円で
サーバーをレンタルしました。それにブログが３つ付いてるんですが
このブログはいいです。広告もないしおしゃれなブログです。
SEO対策のせい？訪問者数が多いです。
でも私のようなパソコン初心者には少々難しいです。

詳細はこっち→

次はシーザーブログですが